PE-043 JAV (jornada assistencial de valor) RARAS: análise de custos utilizando TDABC de pacientes com Polineuropatia Amiloidótica Familiar no Brasil

Abstract

Introdução: O RARAS (Rede Nacional de Doenças RARAS) é um estudo desenvolvido nos hospitais de referência no manejo de pacientes com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Objetivo: Quantificar e descrever os custos associados a jornada assistencial do paciente com Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) como parte do projeto JAV-RARAS, que é um componente da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) no Brasil aplicando o Time-driven activity-based costing (TDABC). Material e Método: O estudo do custeio baseado em atividades e tempo (TDABC) consiste nos dados coletados de diagnóstico, tratamento e acompanhamento para o estudo do JAV-RARAS. Inicialmente, mapeamos a jornada de cuidados nos centros participantes do estudo JAV-RARAS para 21 doenças raras, quantificando o tempo e os recursos associados às etapas de diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Os custos diretos foram obtidos por meio de entrevistas e registros de dados administrativos de profissionais de enfermagem e médicos em centros de saúde nas regiões Sudeste e Nordeste do país. Foi conduzida juntamente a análise de custos diretos, identificação de atividades dentro da jornada do paciente com PAF, alocação de recursos, custo por unidade e mensuração do tempo de duração da atividade. Resultados: Em média, o custo anual para um paciente em tratamento de PAF é de R$198.960,40, sendo a maior parte alocado nas despesas com medicamentos. A divisão dos custos inclui recursos humanos (R$253,20), materiais (R$541,74), medicamentos (R$197.240,40) e exames (R$925,02). Todo o gasto anual é dedicado exclusivamente ao tratamento da doença. Em relação à origem dos recursos, aproximadamente 99% são provenientes de centros de tratamento, enquanto o 1% restante é financiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em outras localidades. Conclusões: Este estudo destaca a importância de levantar e analisar custos e acesso a intervenções terapêuticas no tratamento da PAF. A maior parte das despesas anuais é atribuída a medicamentos, enfatizando a necessidade de uma compreensão mais abrangente dos fatores que influenciam esses custos. Explorar alternativas terapêuticas mais eficazes têm o potencial de reduzir custos a longo prazo e melhorar os resultados clínicos dos pacientes.